سکوتی در میان درد؛ تحریمها و نقض حقوق کودکان پروانه‌ای
حق برخورداری از بالاترین استانداردهای قابل حصول سلامتی یا حق بر سلامتی یکی از حق‌های بشری است که در اسناد حقوق بشری بر اهمیت آن تأکید شده است. سلامت فردی، به عنوان یکی از مهمترین مولفه‌های کرامت هر انسانی محسوب می‌شود. از این روی حق بر سلامتی به‌عنوان یکی از حقوق بنیادین بشری در نظام بین‌المللی حقوق بشر به رسمیت شناخته شده است. حوزه‌های مربوط به سلامتی متنوع بوده و دارای ابعاد گوناگونی است و این امر نیز عاملی برای دشواری تعریف حق مزبور شده است.
در اسناد حقوق بشری عمدتاً از سلامت جسمی و روانی و بعضاً از سلامت معنوی و اجتماعی حمایت شده است. دولت‌ها نیز به‌طور کلی در ارتباط با تأمین و تضمین این حق دارای مسئولیت‌های معینی می‌باشند. حق بر سلامت جایگاه استواری در اسناد حقوق بشری و عرف بین‌المللی دارد و می‌توان آن را در شمار اصول کلی پذیرفته شده نظام‌های حقوقی توسعه یافته دانست. این حق در شمار حقوق نسل دوم حقوق بشری بر شمرده شده است.
تحریم‌های دارویی به‌عنوان ابزاری جهت فشار سیاسی، تأثیرات مخرب و جدی بر سلامت و حقوق بشر، به‌ویژه در مورد کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر نظیر بیماری پروانه‌ای در ایران دارند. بیماری پروانه‌ای، که به‌طور علمی یک اختلال ژنتیکی نادر است که باعث ایجاد زخم‌ها و آسیب‌های جدی به پوست و بافت‌های بدن می‌شود. این بیماری، به‌ویژه در کودکان، نیازمند مراقبت‌های ویژه و دسترسی به داروهای خاص است. با وجود این، تحریم‌های دارویی و اقتصادی علیه ایران، به شکل‌های مختلفی بر دسترسی به این داروها تأثیر گذاشته و نقض حقوق بنیادین و انسانی این کودکان را به دنبال داشته است.
اگر تحریمها علیه کشورهای غربی اعمال می‌شد و نمی‌توانستند به داروهای حیاتی دسترسی پیدا کنید، چه می‌شد؟! زیرا شرکت تامین کننده از تحریم‌های سنگین ایالات متحده می‌ترسد؟ این مشکل روزانه بیماران تالاسمی و پروانه‌ای در ایران است. حتی اگر تحریمها به‌عنوان تحریم‌های هدفمند در نظر گرفته شوند، پیامدهای آنها اغلب ناخواسته گسترده می‌شوند. این امر حتی مشکل سازتر می‌شود زیرا انطباق بیش از حد به یک عمل گسترده تبدیل شده است.
تحریم‌های دارویی، به‌ویژه از سوی ایالات متحده و برخی کشورهای غربی، تأثیرات منفی قابل توجهی بر نظام بهداشتی کشور عزیزمان ایران داشته است. به‌دلیل محدودیت‌ها در تأمین داروهای خاص، بسیاری از کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای از دسترسی به داروهای ضروری خود محروم هستند. بررسی‌های میدانی نشان می‌دهد که خانواده‌های این کودکان به‌دلیل کمبود دارو، با مشکلات جدی در تأمین نیازهای درمانی خود مواجه‌اند. حقوق کودکان به‌عنوان حقوق انسانی در کنوانسیون حقوق کودک و سایر معاهدات بین‌المللی شناسایی شده است. این حقوق شامل حق زندگی، حق بهداشت و حق دسترسی به درمان است. تحریمها به‌طور مستقیم این حقوق را نقض می‌کنند و این مسئله به‌ویژه در مورد کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر نمایان است.
علاوه بر تأثیرات جسمی، تحریمها تبعات روانی و اجتماعی جدی برای کودکان و خانواده‌های آنها به همراه دارد. اضطراب، افسردگی و احساس ناامیدی، از جمله عواقب روانی تحریمها هستند که بر کیفیت زندگی این کودکان تأثیر می‌گذارد. خانواده‌ها به‌دلیل فشارهای مالی و عدم دسترسی به درمان، با چالش‌های بیشتری مواجه می‌شوند.
تحلیل حقوقی این موضوع نشان می‌دهد که تحریمها نه تنها بر اساس قوانین ملی بلکه بر اساس قوانین بین‌المللی و حقوق بشر نیز غیرقانونی هستند. مطابق با کنوانسیون‌های حقوق بشری، دولت‌ها مکلف به تأمین نیازهای بهداشتی و درمانی کلیه‌ی کودکان هستند. نقض این الزامات، مسئولیت‌های بین‌المللی را برای کشورهایی که تحریمها را اعمال کرده، به دنبال دارد.
افراد مبتلا به بیماری «پروانه‌ای» در ایران، تنها بخشی از قربانیان تحریم‌های مستقیم و غیرمستقیم دارویی ناشی از رویکرد فشار حداکثری آمریکا علیه مردم ایران محسوب می‌شوند. تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای از سوی سوئد دردی ماندگار برای مبتلایان به «ای‌بی» است؛ سال ۱۳۹۷ دولت آمریکا با نقض آشکار قطعنامه‌ی ۲۲۳۱ شورای امنیت ملل متحد از برجام خارج شد و تحریم‌های غیرقانونی خود را علیه ملت ایران دوباره اعمال کرد. مسئولان این کشور نمی‌دانند که این تحریم‌های غیرانسانی و غیرقانونی مردم عادی و حتی بیمارانی همچون پروانه‌ای‌ها را هدف گرفته است.
مبتلایان به بیماری‌های نادر یا کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای بیشترین مشکل را پس از این نوع تحریم‌های ظالمانه برای دسترسی به تجهیزات پزشکی و دارویی و انواع پانسمان‌های موردنیاز خود دارند، با وجود این‌که کشور سوئد تولید انحصاری این نوع پانسمان‌ها را در اختیار دارد اما بیماران کشورمان اکنون در تحریم این نیاز واقعی خود قرار دارند. شاید بزرگترین مشکل بیماران پروانه‌ای دریافت این نوع پانسمان‌ها برای کاهش برخی از آلام و دردهای بدن نحیف‌شان است و حتی برخی از آنها به دلیل تحریم‌های غیرانسانی کشور سوئد، جان خود را از دست می‌دهند که در واقع جنایتی علیه این کودکان و نوجوانان به شمار می‌رود. تحریم‌های دارویی به‌عنوان یک ابزار سیاسی، نه تنها به سلامت جسمی کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای آسیب می‌زنند، بلکه حقوق بنیادین آنها را نیز نقض می‌کنند. نهادها و سازمان‌های بین‌المللی و کشورهای عضو می‌بایست به تأمین دسترسی به دارو و درمان برای کلیه‌ی کودکان، بدون توجه به شرایط سیاسی و اقتصادی، توجه ویژه‌ای داشته باشند. در نهایت، حقوق بشر باید در اولویت قرار گیرد و تلاش‌های مشترکی جهت حل این بحران ضروری است.
* مدرس دانشگاه و پژوهشگر حقوق بین‌الملل کودکان